Ateliers littérature

Café-philo animé par Jean-François Sabourin le 10 avril 2018 

  

« J’aime avoir peur avec toi »  

Catherine Chaine (Seuil, 2004)
Catherine Chaine est journaliste. Elle a une fille Clémence, aujourd’hui âgée de 22 ans.

« Clémence. J’écris pour toi, pour nous, pour les autres mères et les autres filles confrontées à la même épreuve. J’écris pour essayer de comprendre ce qui nous est arrivé le 4 octobre 1981, jour de ta naissance, j’écris pour crier le poids du handicap, la nécessité de la rébellion, le deuil toujours incomplet, la possibilité du salut. A mon insu, phrase après phrase, ces pages ont fractionné la masse compacte du chagrin et de la colère en autant de morceaux que ce livre compte de mots. L’écriture a fait avancer le travail que la vie a commencé il y a vingt-deux ans. Clémence, dès aujourd’hui je peux te dire ce que la Belle ne déclare à la Bête qu’à la fin du conte : « J’aime avoir peur avec vous. » Oui, quelle que soit la couleur du jour, tremblante ou assurée, je peux te dire moi aussi : « J’aime avoir peur avec toi ».

 

1. La normalité, qu’est-ce que c’est ?

Le normal n’est pas un concept statique ou pacifique, mais un concept dynamique et polémique, il n’y a ni norme originelle, ni norme figée et c’est la transgression qui fait évoluer la norme. 

En fait, nous pensons qu’il faut tenir les concepts de norme et de moyenne pour deux concepts différents dont il nous parait vain de tenter la réduction à l’unité par annulation du premier.

La fonction d’une norme est de différencier les évènements en fonction de leur désirabilité du point de vue du groupe, les normes émanant toujours d’un groupe social ou d’une société.

Le fonctionnement de la norme suppose l’intériorisation de valeurs. En effet, pour qu’une norme, une règle de vie, entre en vigueur dans une société et s’y maintienne, elle doit être acceptée par la majorité.

Prenons par exemple la question du handicap. Peut-on affirmer que c’est le regard d’autrui qui induit le handicap (ou l’exclusion) et celui de la souffrance que peut engendrer une position « excentrée » ?

Etre handicapé consisterait à être en marge de la « normalité », déclarer « qu’on se compare, qu’on juge, qu’on voudrait bien correspondre à des normes pour se rassurer, on ne se trouve jamais assez bien, on a peur ».

La suprême audace serait d’oser être soi en toute liberté, sans cependant s’imposer à l’autre et accueillir autrui sans l’enfermer dans nos valeurs. L’essentiel est dit du désir de reconnaissance et la recherche incessante de la bonne distance avec autrui afin de tenter de concilier nos singularités.

La problématique de la norme, de la normalité, renvoie nécessairement à la question des marges. Puisqu’il y a des normes sociales, variables selon les époques et les lieux, il me semble légitime de s’interroger où se situe le pouvoir qui les institue ?

D’où viennent ces normes dont on sait qu’elles sont inscrites dans un processus historique et qu’elles sont vouées à être contestées ? Quels sont les pouvoirs dominants de l’époque qui décident de ce qui est normal et de ce qui est anormal ou déviant?

Peut-on pour autant s’affranchir des normes ?

 

2. Qu’est-ce que le handicap ?

En France, la loi du 11 février 2005 le définit comme « toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitive ou psychiques, d'un poli-handicap ou d'un trouble de santé invalidant. »

Faut-il s’en contenter ? et définir le handicap selon une liste de caractéristiques bizarres, ce n'est pas un inventaire de monstruosités mais la reconnaissance d'un rapport troublé à la possibilité de vivre pleinement.

Cependant, entendons bien : le handicap n'est pas une simple déficience mais la relation d'un état de déficience à un contexte.

Et cela change tout ! 

Parce qu'en agissant sur le contexte, on peut agir sur le handicap.

En effet, c'est bien notre réaction face à l’empêchement qu'induit l'existence d'une déficience qui définit l'amplitude du handicap. D'ailleurs, paradoxalement, une déficience peut s'accentuer et le handicap diminuer quand une société est dynamique dans la création de solutions !

 

3. La violence ordinaire

La question du handicap est l’une des grandes interrogations posées à notre société.

Elle se traduit en termes de regard sur l’autre, mais aussi en termes de responsabilité envers l’autre.

Le handicap ne peut laisser personne indifférent, car il est le rappel d’une inquiétante étrangeté blottie en chacun d’entre nous. Il nous interpelle quant à notre nature d’être humain, il souligne le lien social que nous acceptons d’établir avec celui qui est différent de nous. Sous les concepts couramment utilisés de rééducation, de réadaptation et même d’intégration se dissimule bien souvent un impérialisme de la normalité qui laisse trop peu de place au droit à la différence des personnes concernées.

Dans notre esprit, en général, quand on parle d’une personne handicapée, on se réfère implicitement à une norme qui reflète la moyenne des individus dans notre société.

Normalement, on marche, on voit, on entend, on parle, on se comprend… .

Mais la normalité dans le sens commun, c’est aussi et surtout la bonne santé. Donc, on a tendance à considérer que si on est en mauvaise santé, c’est être anormal et par conséquent handicapé par la maladie.

D’ailleurs, les théoriciens ont commencé par étudier les composantes de la santé pour mieux définir les handicaps.

Pourtant, elles sont bien là, ces personnes dites handicapées, bien vivantes malgré leurs manques et elles nous expriment des émotions, des ressentis.

Leur mode de communication est-il plus archaïque pour autant ?  plus rudimentaire ? dépouillé de tous nos subterfuges à la vraie relation humaine.

Qui est réellement  le plus anormal des deux ? : celui qui relève d’un handicap ou celui qui n’en fait pas état ?

Ce qui est le plus difficile à dépasser, c’est le regard qu’on porte  sur l’Autre, très différent de soi-même, sur nos représentations de l’être humain idéal. Mais la rencontre, avec cet « autre », si on se donne la peine de la rechercher, peut être authentique. Malgré la bonne volonté, l’ouverture d’esprit, la tolérance, pourquoi cette confrontation face au handicap, reste-t-elle difficile ? Il y a aussi la question de l’empathie et de la souffrance.  Qu’est-ce-que cela nous renvoie comme douleur, comme impossibilité ?

Chacun de nous un jour s’est surpris à se dire à lui-même :
« Et si c’était moi » !

« L’humanisation ne se réalise-t-elle pas à travers le respect de l’anormal ? »

 

4. Dans le domaine du vivant, tout ce qui est possible est-il souhaitable ?

Les avancées spectaculaires dans le domaine de la connaissance du vivant – biologie et médecine – sont toujours saluées comme autant de victoires de l’homme sur la nature.

Pourtant, l’enthousiasme légitime, que fait naître l’espoir de vaincre telle maladie, tel handicap ou de soulager telle douleur, s’accompagne le plus souvent d’une crainte dont on peut se poser la question de savoir si elle est, elle aussi, légitime. Cette ambivalence se retrouve à toutes les époques :

Que l’on se souvienne de la citation de Rabelais :

« science sans conscience n’est que ruine de l’âme »

Faut-il la lier à l’histoire de la modernité ?

 

5. L’intérêt et le bien

Tous ces arguments ont bien sûr leur valeur, mais ils auraient pu être ceux des médecins nazis ou dans des temps plus anciens ceux des esclavagistes défenseurs du commerce triangulaire… « Nul ne vaut le mal » disait Aristote.

Tout homme se représente ce qu’il recherche ou désire comme un bien. Mais ce n’est pas parce qu’on se représente quelque chose comme un bien que c’est réellement un bien. Il est donc indispensable de distinguer intérêt et Bien.

Or, la personne humaine ne saurait en aucun cas être considérée comme un simple bien, une marchandise qui pourrait faire l’objet d’un quelconque commerce. Kant formulait l’impératif catégorique, règle d’or de la morale, de la façon suivante :

« Agir de telle sorte que l’on puisse considérer l’humanité en soi-même comme en tout autre, toujours comme une fin et jamais simplement comme un moyen. »

 

6. Le transhumanisme

Le transhumanisme peut se définir comme étant une façon de penser qui préconise l’utilisation des sciences et de la technologie afin d’améliorer les caractéristiques physiques et mentales des humains. Cette façon de penser est basée sur la conviction que les humains sont actuellement dans leur phase intermédiaire de développement. Le « transhumain » correspondrait à un état qui est situé entre « l’humain » et le « post-humain ».

Les transhumanistes se réclament de l’humanisme qui prône le progrès de l’humain : en revanche, les humanistes défendent le progrès par l’éducation et la politique, et non par la technologie.

L’un des enjeux est de savoir si le transhumanisme est un digne héritier de l’humanisme. Pour comprendre cela, il est nécessaire de reprendre la distinction entre deux formes d’humanisme, telle qu’elle a été élaborée par Edgar Morin (Courrier international, octobre 2015):

  • Un premier humanisme « de pouvoir » : de quasi-divinisation de l’humain, voué à la maîtrise de la nature. L’homme est alors la mesure de toutes choses, source de toute valeur, but de l’évolution. L’humain est alors vu comme le maître autarcique de la nature, au centre du monde. Cet humanisme semble nuisible.
  • Un deuxième humanisme « de fraternité » : Cet humanisme reconnaît dans son principe la pleine qualité humaine à chaque être de notre espèce ; il reconnaît dans tout être humain une identité commune au-delà des différences ; il sous-entend le principe selon lequel il faut appliquer à chacun ce que l’on souhaite appliquer à soi- même.

 

7. Transhumanisme et handicap

Les transhumanistes veulent en réalité toujours moins de souffrance, moins de fragilité (maladie, mort, vulnérabilité du corps et de l’esprit), moins de projets inaccomplis (en raison de notre pathétique brièveté), moins de bêtise, moins de mal, de crimes et de guerres.

L’interprétation dominante aujourd’hui, aussi bien chez les adversaires que chez les partisans du transhumanisme, se distingue sous l’angle du progrès, d’un « plus », d’où la notion d’homme augmenté. Pour les partisans du mouvement, il s’agit d’augmenter radicalement les capacités de l’homme et sa longévité.

Souvent, lorsqu’on parle du transhumanisme, on parle d’un homme augmenté, d’un homme « normal » à qui on ajoute des capacités supplémentaires. Mais ce faisant, on part d’un postulat contestable philosophique, selon lequel il existerait un homme « normal », un état de référence par rapport auquel on peut interroger la condition humaine. Et par rapport à cet état, les hommes que l’on considère « handicapés » seraient du côté du moins, les hommes normaux au milieu, et les hommes augmentés du côté ascendant.

Dans la mesure où tous les handicaps fondamentaux (vulnérabilité, faiblesse de la rationalité et de la mortalité) sont partagés par tous les êtres humains, il n’existe aucune raison pour les « valides » de se croire supérieurs ou dominants par rapport à une autre partie de la population humaine, et de la même manière l’homme augmenté de demain ne sera qu’un peu moins affecté que les humains d’aujourd’hui par ces handicaps essentiels.

La conception du transhumanisme handicapé s’oppose également frontalement à l’idée de la recherche d’un « homme parfait » ou « supérieur ». Ce transhumanisme s’inscrit dans la conception d’une infinité de manières possibles de combattre l’ensemble des handicaps liés à la condition humaine, chaque être humain singulier représentant une manière particulière et un degré d’avancement particulier dans cette lutte générale et universelle contre ce qui limite notre existence.

Par rapport à ces handicaps fondamentaux, les personnes que l’on appelle communément « handicapées » ne le sont que de quelques degrés par rapport aux humains prétendus normaux. Si la nature humaine se définit par le handicap, il n’existerait alors qu’une différence de degré entre les différentes imperfections.

En outre, il faut noter que le handicap surgit en raison d’un monde inadapté au handicap : les personnes sont mises en situation de handicap en raison du fonctionnement de la société. En revanche, le handicap se distingue de l’infirmité, qui ne dépend pas de la situation et constitue un manque physique objectif.

La personne sourde est effectivement une personne sous le signe du moins, sous le signe d’une déficience. Mais les personnes qui entendent « normalement » ne sont-elles pas aussi des personnes handicapées ? Elles le seraient par exemple par rapport à des personnes capables d’entendre les pensées d’autrui. Les sourds s’expriment par la langue des signes car ils n’ont pas d’autre choix, de même que nous nous exprimons par la voix à défaut de pouvoir nous exprimer par télépathie.

Le handicap est donc une notion à la fois universelle (tous handicapés) et relative (tous handicapés par rapport à quelqu’un).

L’humain est toujours le handicapé d’un autre.

 

8.   Le transhumanisme et la question du sens de la vie

La conception du transhumanisme handicapé s’oppose frontalement à l’idée de la recherche d’un « homme parfait » ou « supérieur »

Ce transhumanisme s’inscrit plutôt dans la conception d’une infinité de manières possibles de combattre l’ensemble des handicaps liés à la condition humaine, chaque être humain singulier représentant une manière particulière et un degré d’avancement particulier dans cette lutte générale et universelle contre ce qui limite notre existence.

Dans cette lutte, il n’y aurait donc que des cas particuliers, des différences de degrés plutôt que de nature entre les individus, qu’ils soient « handicapés », au sens usuel du terme, « valides » ou « transhumains ».

L’être humain dit « normal » est en lui-même un homme fondamentalement handicapé (à la vie brève, à l’intelligence étroite, au jugement moral faillible, aux capacités physiques réduites).

 

9. La vie vaut-elle la peine d’être vécue ?

Le transhumanisme est une réponse à cette question : on est tenté de répondre dans une grande unanimité que oui mais «  pas à n’importe quelle condition », oui mais pas « en acceptant tout », en supportant des peines inutiles et des souffrances évitables. De nos jours, on trouve normal de refuser une souffrance naturelle que la médecine moderne peut amoindrir ou supprimer. Il s’agit, au fond, de rendre la vie toujours moins pénible, moins insupportable, en prenant au sérieux notre aspiration au mieux et en la conduisant au maximum.

Cette volonté radicale d’améliorer ses conditions de vie constitue de manière éminente une des caractéristiques de l’humanité en nous.

Mais la précarité humaine n’est-elle pas vouée à demeurer et sa connaissance de ne s’éteindre jamais avec les progrès.

Le transhumanisme propose de dépasser l’ordinaire pour accéder à une vie extraordinaire car moins douloureuse. Le transhumanisme s’oppose au « dolorisme », idée selon laquelle il y a une valeur dans la souffrance.

« Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort » (Nietzsche).

 

10. Conclusion

Faut-il penser le transhumanisme comme l’augmentation de l’homme ou comme l’amélioration, en droit infinie, de la supportabilité de l’existence.

Si nous répondons oui à la première affirmation, ce n’est pas d’abord pour rendre l’homme « meilleur » ou « plus performant », « plus efficace » que le posthumanisme se dessine, mais, pour tenter de rendre chaque jour plus supportable.

 

7 propositions importantes
1- Impliquer les acteurs de la société civile, notamment les plus hostiles.
2- Développer une masse critique relevant du handicap dans le monde de l’entreprise.
3- Enrichir sa compétence distinctive face aux handicaps
4- Prévoir et accompagner le vieillissement dans le handicap
5- Se former à appréhender une véritable utilité du handicap dans toute société
6- Assumer son handicap et paraître valide.
7- Devenir un des acteurs du changement transhumaniste voire formateur de ce changement